viernes, 28 de diciembre de 2012

Martina. A flor de piel.


La vida nos da pocas treguas. El 20 de Noviembre Guzmán tomó su última pastilla y soñábamos con pasar unas navidades tranquilas, en familia, relajadas. Hacíamos nuestros planes para algo tan sencillo o complicado como estar los 4 juntitos, yendo al teatro, viendo las luces por la calle, tragándonos alguna peli navideña… disfrutando de las comidas, las cenas, los amigos, los reyes… 

El pasado 15 de diciembre, en una jornada de puertas abiertas en el colegio de los peques y donde Eva es maestra, un lamentable accidente debido a una enorme negligencia, evitable, se llevó de por medio nuestros planes y el 15% de la piel de mi hija con quemaduras de 2º grado. Su cuerpecito se llevó el impacto del todo el agua y la cera caliente de una enorme cacerola que deshacía cera al baño maría.

Sí, no tenía que haber ocurrido a ningún niño, y ocurrió. Podía haber sido cualquier niño, y fue Martina, nuestra valiente hija, que durante 2 años nos acompañó en la lucha contra la leucemia de su hermano.

En la vida podré olvidar la escena que contemplaron mis ojos cuando entré un minuto y medio después del accidente. Es muy doloroso que la peor situación que contemplas en tu vida, la más desgarradora y escandalosa a los ojos, sea con tu propia hija.

Pecho izquierdo, todo el estómago, antebrazo izquierdo, ambos muslos, anverso y reverso, mano derecha, barbilla.

Me duele profundamente decir o tener que pensar, que tenemos que estar contentos de que mi hija tuviese esos 20 cm. más de altura que la salvaron de que su cara o su visión quedaran marcadas para toda la vida. Jode mucho y duele mucho tener que estar contento por algo así.

Llevamos desde ese día en el hospital. Su sonrisa tardó en aparecer después de un primer día entre “¿voy a curarme? ¿me va a doler más?”… pero a las 24h. apareció. Una mezcla de su valor y de esa niña siempre buena que ha sido.

Desde entonces hemos convivido de nuevo entre el hospital con ella y Guzmán en casa. De nuevo la vida rota en dos familias en una.

Lágrimas, vendas, incertidumbre ante el posible injerto o no, visitas de amigos sin palabras e incomprensión ante lo sucedido, ira, rabia, dolor, miradas de extrema profundidad para una niña de 7 años, cuarto de tortu… de curas, gritos desgarradores, foto de su cuerpo, vista de su cuerpo en directo, desazón, desolación, vendas que despacito van desapareciendo, primeros pasos en la habitación, lágrimas y más lágrimas, pena, sonrisas increíbles de Martina, tocar fondo, despeinado, desencajado, reiki, imanes, Noche no precisamente ”buena”, familia arropando, más amigos, mails, wazzups, llamadas, apoyo, esperanza, menos vendas, más piel en carne viva, no aceptación, aprendizaje de palabras que desearía no conocer (“escaras”), cremas, temblores, picores, lágrimas, noches de insomnio, desolación, mucho más fondo, aceptación de la cirugía, fecha para la cirugía, preocupación por futuro apoyo psicológico para Martina, preocupación por las marcas imborrables que dejará en lo operable y lo no operable, búsqueda de la positividad…

Mi vida, mi amor, mi pequeña…

Hoy la operan por la mañana, durará una hora, le harán un injerto de piel en su antebrazo izquierdo. Y allí estaremos, esperando a ver su carita con sonrisa al salir.

Me jode, me jode enormemente que la vida haya puesto esto delante de nosotros cuando no habíamos empezado a disfrutar de la tranquilidad, de la normalidad.
Me jode que se haya cebado con mi princesa, mi chiquitita, mi niña.
Me jode estar tan abatido y tener que positivar y levantar la cabeza. Ya lo hice, y la vida me acaba de golpear con algo tan salvaje como esto.
Es cierto que la vida de Martina no está en riesgo, que por 20 cm. su rostro se ha salvado, que es algo que se cura aunque lleve un tiempo… Pero no consuela.
Y me jode tener que pensar en ello.
Es cierto que desgraciadamente tengo a gente cerca que cambiaría su situación por la mía y eso me hace sentir culpable. Y no me gusta sentirme así.
Y es cierto que hablando de culpabilidades, también me las echo por no haber estado ahí, junto a ella… donde debía de estar… con mi niña… no hubiera pasado… jamás.
Me jode ver una mirada de profundo abatimiento en los ojos de mi niña, de sólo 7 años, que no le corresponde.
Me jode que un enfermero nos amenace con “perder la habitación con cama” porque su hermano después de 2 años de quimio la visite porque allí no puede haber niños.
Me jode tener que llevar a Guzmán hoy a la revisión del endocrino y tener que dejar a Martina en otro hospital.
Me jode que después de pensar hace 2 años que no viviría unas navidades peores, ahora la vida nos regale estas.
Me jode pensar en para qués, en causalidades, y en que esto también se transformará en algo positivo. ¡Claro que lo hará! Pero me jode tanto, tanto, tanto. que no quiero asumir ahora mismo esa actitud.

Ojalá las lágrimas curasen las heridas, ojalá la calma apareciese siempre después de la tempestad, ojalá la vida fuera justa con quienes tratan de afrontarla en positivo…

Ojalá.

Me levantaré. Andaré. Andaremos. Y las marcas que nos deje la vida solo servirán para recordar lo que hemos superado. Seguro. Esto también pasará.

Pero hoy, dormiré una vez más recostado junto a la pared de piedra de aquí abajo, en el fondo del pozo. De donde no me apetece moverme mucho.

Gracias a todos los que estos días, enterandoos del tema, tratáis de hacernos sentir mejor. Gracias; acabará teniendo efecto.

Y os pido para ella cosas que son justas porque también las pedí para su hermanito. Visualizadla sin heridas físicas ni mentales, rezad por ella, enviadle reiki, envolvedla en un manto azul, imaginaros su brillante sonrisa con la que abrirá las puertas que se proponga en la vida.

Gracias por meterla en vuestros corazones.

sábado, 1 de diciembre de 2012

Adiós Uci, Adiós

El martes fuimos a la UCI a nuestro aspirado de Médula. La verdad es que un poco tarde, a eso de las 7. Se nos había olvidado lo que agota ese lugar. Es como si absorbiera la energía que llevas dentro y te empaparas de pesadumbre de algo que no ves en el entorno. La sensación es rara,  cuando llevas allí 30 minutos parece que en tu cuerpo han pasado 3 horas recibiendo golpes.
Es extraño, siempre nos ha pasado, se nos había olvidado y volvimos a darnos cuenta de lo que habíamos ganado al no tener que ir cada semana o cada més. Cuando paramos a pensar nos dimos cuenta de que llevábamos 6 meses sin visitarla.

Así que, a lo Michael Jackson, a Guzmán le pusieron propofol de anestesia general, punción para arriba y para abajo y costó despertar. Este pretendía ya empalmar la noche.

3 horas después de entrar salíamos por la puerta. Y a pesar del agotamiento de que parecía que habíamos estado 3 noches sin dormir en lugar de 3 horas ahí... ¡que sensación salir por la puerta!

Parece que fue ayer cuando íbamos todas las semanas.




Y el martes, después de tan poco tiempo y de tanto a la vez dijimos por fin adiós uci, adiós.



Lo grande llegó ayer cuando recibí este gran mensaje por teléfono. Que palabras tan escuetas, cuanto significado en ellas. Cuantas emociones dentro. Cuanto vivido. Cuanto crecido. Cuanto perdido. Y cuanto ganado.



Gracias a todos los que habéis estado ahí, esto sin vosotros, estoy convencido que no se habría conseguido. Gracias por los viernes de Encarna, gracias por vuestros rezos, vuestras lágrimas, vuestra ilusión, vuestros comentarios, vuestras visualizaciones de rizos rubios corriendo y vuestra energía positiva.

Hoy me acuerdo mucho de los que no lo han conseguido. Han estado y siguen estando muy presentes en nuestra vida. Muy especialmente de Huguito. Tu sonrisa nos acompañará toda la vida.

Estoy completamente seguro que viviremos el día que la investigación consiga que ningún niño se quede por este tortuoso camino.


jueves, 22 de noviembre de 2012

Llegará un día.

Llegará un día en que por las ventanas sólo entre aire fresco.
En el que nuestras sonrisas aplasten a nuestros fantasmas. 
Llegará un día en el que el amor inunde nuestros corazones. En el que la luz encenderá las sombras. 

Llegará un día en el que escucharemos nuestra respiración… tranquila. 
En el que los miedos quedarán dilapidados bajo las piedras.
Llegará un día en que cuando miremos a Guzmán solo veamos a un niño sano y feliz.

Llegará un día en el que la vida será lo único presente en el cuerpo de nuestro hijo.
En el que nos descubriremos disfrutando del aquí y del ahora sin tener el resquicio en la cabeza de que lo hacemos por temer al mañana. 

Llegará un día en el que hablaremos en pasado “mi hijo tuvo leucemia”, y en el que ganaremos en presente “lo hemos superado”.
Llegará un día en el que dejaremos de visitar el hospital cada semana.
En el que no nos agobiaremos por no darle la quimio diaria. En el que la única medicina de todos los días serán los besos que nos demos los cuatro.

Llegará un día en que miremos a Martina, a Guzmán y a nosotros mismos y nos sintamos normales, y excepcionales por serlo de nuevo.
En el que hablaremos de que no hay metas imposibles.
En el que no tendremos que deconstruir los días malos en posts buenos.

Llegará un día en el que miraremos atrás y veremos a todo nuestro ejército apoyándonos, gritando y llorando de alegría por haber derrotado al enemigo que parecía no caer nunca.

Llegará un día en el que no tendremos nada malo a lo que mandar a la porra.
Llegará un día en el que miraremos a la leucemia de Guzmán y le diremos “te lo dije”.

Y ese día llegó... Exactamente ayer.

Se acabó el tratamiento. Se acabó la quimio. Llegamos. Y Eva y yo caímos al suelo de rodillas, nos hicimos un ovillo, exhalamos el último aire de esta (in)terminable carrera y nos empezamos a sentir rodeados, ahí, en el suelo, de vuestro abrazo continuo e incondicional.

Gracias. Gracias. Gracias. Cien mil veces Gracias.

(La semana que viene nos hacen el aspirado de médula para confirmar lo que ya sabemos: que está limpia)

martes, 6 de noviembre de 2012

POR ALGO

Hace 2 años exactamente comenzó la etapa más dura de mi vida. Aquel 9 de noviembre un análisis de sangre detonaba nuestra visita a urgencias, y después más análisis, UCI, aislamiento, espera de un diagnóstico. El 10 de noviembre apareció en el box una persona que con sólo su presencia “tan grande” en todos los sentidos nos hizo saber que algo serio estaba pasando. “Soy Luis Madero, vamos a hacer una prueba para descartar que sea leucemia”. Aquella noche me hice un master en Internet sobre la enfermedad, que me hizo empezar a asimilar lo que se nos venía encima. Al día siguiente llegó el diagnóstico, 11 de Noviembre del 2010.

“8 de cada 10 niños superan el tratamiento. Empezaremos mañana. Uno de los dos tiene que pedir excedencia en el trabajo para estar junto a él. Os vendrá bien informaros y conocer la enfermedad. Estos folios (cuaderno impreso de casi 20 páginas) es el protocolo médico de los próximos 2 años. Quimioterapia, y más cosas. Lo más duro será el comienzo, y es determinante para el pronóstico.” 

Un momento después de un abrazo de un minuto sobrecogedor con Eva, ella volvía con Guzmán al box, y yo fuera, en la calle, lloraba como un loco. Y en aquel momento hubo un pensamiento que apareció de forma nítida en mi cabeza: “Por algo”. En las conversaciones que tuve a través del móvil esa oscura noche, esas palabras aparecían en mi boca, casi de forma inconsciente, como cuando uno habla dejando fluir ideas, sin pensar.

Desde ese día el “por algo” me acompañó todos los días. Viendo la reacción marciana de mucha gente cuando lo mencionaba, cambié el “por algo” a un “para algo”. Yo no sentía que lo que nos había ocurrido era una consecuencia de algo pasado, pero sí que podía estar pasando por algo de futuro, por tratar de que todos los que acompañáramos a Guzmán en este proceso sacáramos algo positivo de esta historia.

También la palabra casualidad cambió y se transformó en causalidad; y así, causalmente, empecé un blog, este blog. Un blog creado para “Transformar”, para cambiar la esencia de lo que estaba sucediendo y deconstruir cada día, cada momento, en positivo.

Causalmente conocí a un tal Jose Antonio Ritoré que me entrevistó en febrero del 2011 y poco después me llevó a una cosa que me venía muy grande llamada Héroes Sociales 2.0 . Causalmente y para encontrarme a mi mismo comencé a escribir proyectos que me hacían sentir bien, sin objetivos por delante. Causalmente conocí a Elías, más tarde a Ainara, Cristian, Janire… y a todos los pelones con los que hicimos los Pelones Peleones. Causalmente comenzamos la cruzada del #donamedula y ahí seguimos.

Causalmente mi amiga María no flaqueó en ningún momento y siempre que yo estaba mal, allí estaba ella. Causalmente junté a un grupo de gente para pensar en proyectos sin recursos y ayudarles a través de lo que sabíamos hacer: comunicación. Causalmente hoy Erik, Sergio, Guillermo, César, Jose Antonio, María y yo nos seguimos juntando un viernes al mes.

Y causalmente líe a María, mi vieja amiga, a Jose Antonio, mi nuevo amigo, para crear una Fundación. Una entre cien mil. 




Desde hace casi un año, creando el logo la página web, dibujitos, tarjetitas… con mi querida y sufrida Jimena, para arriba y para abajo, haciendo y deshaciendo. Desde hace un año pensando en qué proyectos y cómo ponerlos en marcha. Luchando casi 6 meses con papeles para tener aprobados los fines a los que nos queremos dedicar. 

Y este mes pasado, el día 15 de Octubre finalmente, Uno Entre Cien Mil es oficialmente fundación. La Fundación Uno Entre Cien Mil. 


El día 12 de Noviembre la presentamos oficialmente y lanzaremos el “Proyecto Corre contra la Leucemia Infantil”, un proyecto donde por sólo un euro cualquiera podrá contribuir a luchar para que algún día no haya más niños como Guzmán, Unai, Hugo, Quique, Miguel, Alex... Ese mismo día, dentro de una semana, estará abierta (cruzo los dedos) la plataforma para pagar a través de la web. Todo lo que se recaude se dedicará a un proyecto anual de investigación, el objetivo, tratar al menos de ser 100.000 y conseguir lanzar uno de los mayores proyectos de investigación para este área tan concreta y a la que lamentablemente tan pocos recursos se destinan en este país.



Os doy las gracias a todos, todos, todos los que habéis ayudado en cualquiera de las maneras, hasta con un simple pensamiento positivo (que de simple no tiene nada). Espero que mi siguiente post en este blog sea el de el fin definitivo del tratamiento de Guzmán en dos o tres semanas. El blog del peque seguirá abierto, no voy a dejar de escribir por arrancar la Fundación, aunque, como ya habéis visto, inevitablemente mi ritmo de entradas ha bajado significativamente.

A todos, todos los que estáis ahí, os invito a seguirnos en la web www.unoentrecienmil.org, en Twitter: @unoentrecienmil y en Facebook: unoentrecienmil. En definitiva os invito a ser uno entre cien mil. Y a luchar junto a nosotros.

Hoy miro a mi alrededor y veo a Eva disfrutando de ser profesora de primaria, mientras prepara sus clases de mañana, a Martina riendo junto a las carcajadas de su pillo hermano Guzmán mientras tratan de adivinar que ingredientes tiene el puré de esta noche, a Guzmán a menos de 3 semanas de concluir su tratamiento (se dice rápido para lo lento que ha sido todo) y a mi pensando en la Fundación mientras escribo este blog con una sonrisa en la cara… Y no se si es “por o para algo”, pero lo que tengo claro es todo lo que se ha transformado todas y cada uno de los cajoncitos de nuestras vidas. Me gusta esto de la transformación.

GRACIAS. GRACIAS. GRACIAS.

sábado, 20 de octubre de 2012

Cumpleaños Feeeeeeliz

El día 8 de Octubre Guzmán cumplió 5 años. ¡¡¡¡5 añazos!!!!
El verano le ha sentado fenomenal. Ha dado un estirón brutal y el comienzo del cole, nada que ver con el del año anterior.
Lógicamente, como seguimos con la quimio, el sigue un poco cansadito (cuando un adulto te explica el efecto de lo que está tomando en su cuerpo y en sus palabras, no es de extrañar...). Así que hemos decidido que los miércoles no vaya a clase y nos quedemos en casa.

El está encantado de tener 5 años, de hecho hoy está organizando su fiesta con amigos, unos cuantos días después, pero como el dice cada día...
"mmmmmmm... Me lo he pensado mejod y he cambiado de opinión... lo vamos a celebrad... en casa"
Y nosotros... no podemos pedir más... si hace año y medio nos dicen que íbamos a estar así celebrando su 5º cumpleaños lo habríamos deseado, lo habríamos proyectado visualmente, pero no habríamos querido pensar mucho en ello por estar encogidos de temor y esperanza a la vez.

Hoy Guzmán está tan alto, tan guapo, tan lleno de energía y con la melena tan larga y rubia como yo lo había visualizado en todas las meditaciones que hice y he ido haciendo cada viernes desde hace casi 2 años. Y para mi ese es mi mayor regalo.

Este martes nos han suspendido el tratamiento porque está bajito de defensas, pero parece que suele ser recurrente en él, que cada 2 meses seguidos de "merca" y "meto", de un bajón de bigotes. Una semanita y de nuevo a las pastillas.

Y por otro lado el médico nos dijo que finalizaríamos POR FIN el tratamiento, no a principios de Noviembre como yo creia, sino a finales. Al principio, no voy a mentir, fue un jarro de agua fria para mi, pero viéndolo con distancia, ya no queda nada.

Siento estár escribiendo tan poco, por un lado el trabajo, el mio y el de Eva que casi no tenemos tiempo para vernos, y por otro toda la energía que estoy depositando en el lanzamiento de la Fundación no me está dejando ni tiempo ni aire para escribir unas líneas.

Echo de menos no sólo escribir sino el apoyo y los mensajes que siempre habéis enviado. Pero se que estais ahí. Gracias por seguir empujando. Mucho amor y energía positiva!!!!


domingo, 30 de septiembre de 2012

Hoy sí que nos toca reir... y a lo grande.

El jueves de la semana pasada recibí una llamada de esas que te marcan para siempre.
E: Jose, soy Elías. Que te llamaba porque te lo quería decir personalmente a ti por teléfono. Por todo lo que significais. Por vuestra situación, lo que compartimos. Por lo que hemos compartido. Por todo, quería decírtelo, decírsoslo antes de publicarlo o contárselo a nadie más…   
J: (Nudo en la garganta) 
E: que hoy, me han puesto el último pinchazo. ¡Acabé!. ¡Se acabó! Fin al tratamiento… ¡¡Que los siguientes sois vosotros!!  
J: Lagrimas contenidas, incontenidas, no se lo que dije sin gallos y mucho menos con ellos en la voz… 
Bufff.... Pocas llamadas de teléfono en mi vida recordaré tan relevantes para mi como esta. Lo que significó y significa no es grande, es lo siguiente.

Acordarme de todo lo que ha sido encontrarme a Elías en este camino significa mucho. Conocerle a él ha sido de lo más grande que nos ha pasado en estos dos años. Saber lo que ha pasado, lo que ha vivido, lo que hemos compartido con él… Haber encontrado a alguien que compartía conmigo lo que siempre he tratado de hacer en este blog: transformar en positivo esta experiencia, esta carrera, este día a día...

Lo que nos ha enseñado, lo que nos hemos llegado a entender… Saber dónde estaba su madre, su padre, su hermano, por lo que han podido llegar a pasar… entenderle a él y a ellos al mismo tiempo…

Me alegro tanto, tanto, tanto, por él, por los suyos, por todos los que puedan ver este post, o su post donde lo cuenta, o su blog, y ver que todo tiene un final, que todo llega…

Todo esto, es demasiado concentrado para resumirlo no sólo en palabras, sino también en sentimientos sin que, incluso habiendo pasado dos semanas desde aquella conversaciónn, se me siga formando un nudo en la garganta y los ojos se me inunden y me desenfoquen la pantalla del ordenador.

Te queremos Elías. Enhorabuena por haber llegado. Gracias por haberte cruzado en nuestras vidas. Gracias por habernos dado todos los días más aquís y más ahoras.

sábado, 15 de septiembre de 2012

unoentrecienmil.org

Hoy tengo algo nuevo e ilusionante que contaros. He comenzado un nuevo proyecto con amigos. Con grandes compañeros de viaje.

Llevo más de un año y medio dándole vueltas y por fin tengo el valor de mostrarla a todos. Voy a convertir Uno entre cien mil y toda su energía positiva en una Fundación. De momento está en fase Beta, hasta que en Noviembre esté realmente en marcha que es cuando haremos una presentación oficial. Causalidades más que casualidades, haciéndolo coincidir con el 2º año del diagnóstico de Guzmán. De momento la vamos mostrando a amigos, conocidos para que nos den comentarios, nos aporten cosas o se apunte quien quiera para ser voluntario. www.unoentrecienmil.org



En ella trabajaremos desde la innovación, la comunicación, la creatividad, la tecnología para favorecer causa
s sociales y conseguir fundamentalmente acabar con la leucemia infantil. Porque lo que recaudemos irá a un proyecto de investigación contra ella.

Jose Antonio Ritoré un gran amigo que he hecho en este camino fruto de una entrevista que me hizo justo cuando empezaba a pensar yo en hacer algo social. Yo diría justo al día siguiente de estar convencido que lo haría. Aquella entrevista fue fruto de la causalidad una vez más, y quizás el primer día de estos dos años en el que emplee en voz alta esa palabra que me taladraba el cerebro.
Hoy Jose Antonio es Patrono junto a mi de la Fundación, junto a María mucho más que una amiga, un bastón y un faro que me ha acompañado sin que le flojearan las fuerzas en todo momento, los malos y por supuesto los buenos.

Quiero compartir con todos vosotros el primer post que ha escrito Jose Antonio en el Blog de la Fundación, y que me llena de orgullo, satisfacción y de agradecimiento por toda la energía positiva con la que está escrito.

Os invito a todos a ser Uno entre cien mil. Gracias por las energías que siempre he tenido vuestras que me han permitido arrancar este proyecto.


miércoles, 12 de septiembre de 2012

Doña Eva

Dos años antes de que enfermara Guzmán, Eva decidió cambiar de vida.

Después de un año sabático dedicado a criar a sus dos maravillosos hijos, se dio cuenta de que el marketing no era lo suyo y decidió inscribirse tras un impulso repentino de la noche anterior, a estudiar magisterio. Para ser maestra algún día.

Aquella fue la primera vez. 

El estudio, las clases, los compañeros que conoció, la incertidumbre del camino iban rellenando un hueco que parecía estar llamándola desde hace tiempo desde sus entrañas. Todo encajaba, todo se iba completando de forma natural y nuestros hijos creciendo. Y llegó Noviembre del 2010 y el mundo se removió desde el interior y sacudió nuestras vidas azotándonos el alma con tanta brusquedad que el agujero interior se hizo inmenso. 

Al día siguiente del diagnóstico, tras escuchar el tremendo “uno de los dos tiene que dejarlo todo durante un año para estar a su lado”, Eva llamó a la facultad para comentarles que se daba de baja durante el año.

Pasaron las semanas, comenzamos a digerir algo que todavía no hemos terminado del todo. Pasó el mes del hospital, conversaciones por teléfono a distancia entre los dos, momentos fugaces de comidas en restaurantes a 20 minutos para poder vernos, mirarnos, llorar y escucharnos. Y antes de salir del primer mes del hospital, Eva decidió volver a llamar a la Universidad para retraerse de lo dicho y matricularse cuatro asignaturas. No por el hecho de la perseverancia de sacarlo adelante, sino por lo importante que era saber que podía tener algo para mantenerle la cabeza ocupada.

Y lo hizo, ya lo creo que lo hizo. Entre visitas una semana si otra no al hospital, punciones de medula, intratecales, se sacó las cuatro asignaturas con sabor a jeringuillas, batas, neutrófilos y metotrexate.

El cuidado recibido por parte del colegio de los niños, el cariño, la preocupación y la sensibilidad con nuestra situación no tienen de vuelta suficientes palabras de agradecimiento. Llegaba el verano, Martina pasaba a primaria rodeada de amor y cargada de la fuerza que le dieron en infantil, Rosana, Leti… sus maestras del alma… en un año tan complicado como el que le había tocado vivir. Y Guzmán, poco a poco tomaba su relevo en infantil con el increíble regalo de heredar a sus maestras.

Empezaba un año (para mi los años siempre han sido los escolares) en el que dividiríamos el tiempo de Guzmán entre visitas al hospital para la quimio de turno, el cole con su timidez adquirida entre adultos y jeringuillas, y casa con mamá y la abuela. Cansadito y sin demasiadas fuerzas.

Y mientras tanto, Eva arrancaba, su último curso de magisterio. Madre mía con lo que habíamos vivido… Entre algún día de dudas viendo el final de ese trayecto y su marcada autoexigencia, (aquello que no era matrícula le parecia insuficiente) fueron pasando los días, las semanas, y los meses, y Guzmán ya sólo iba los martes al hospital para regularle la medicación y sus fuerzas poquito a poco creciendo.

Y llegaron las prácticas en un cole y el destino hizo que terminase sus últimas prácticas en de los niños. Dudas, y más dudas, indirectas y directas. Exámenes, notas. Y aprobada y titulada de magisterio con creces…

Y entonces surgió…
- “Eva, ¿a ti que te parecería trabajar en el colegio el año que vien?”
- “qqqqquuu?”
- “siendo la profe de los de primero deprimaria”………………………

Hoy han pasado cinco años desde que Eva decidió tomar una excedencia, cuatro desde que se decidió matricular de magisterio, y casi dos desde que Guzmán fue diagnosticado (ahí está el campeón, casi llegando). Y ayer 11 de Septiembre del 2012, un día después de que Martina haya empezado segundo de primaria, y un día antes de que Guzmán vaya a empezar su curso de infantil después de la energía recogida en verano, Rosana, ese ángel que nos ha acompañado en este camino, ha presentado a Eva como la nueva profesora de primaria a todos los niños del colegio.

Y hoy, cuando Eva estaba allí arriba, en ese escenario que llevaba tiempo esperándola, e iba diciendo los nombres de los niños uno a uno y estos pasaban y le daban una flor ha sido la segunda vez.

Después de aquella primera en aquella noche de hace ya cuatro años en la que decidió matricularse, ella estaba allí, de pie, pausada, con la mirada profundamente tranquila y conectada. Conectada a la vez a la tierra y al cielo, rellenando los huecos de las entrañas que faltaban por completar, como si siempre hubiese tenido una maestra dentro que llevaba años, décadas, siglos, buscando el camino y tratando de llegar allí.

Enhorabuena Eva. No puedo expresar con palabras el orgullo, la admiración, el amor tan profundo que siento por ti y mucho más intenso que es en un momento como el de ayer en el que las lágrimas no han dejado de brotarme en cada segundo en el que tu recuerdo me ha hecho volver a conectar.

martes, 11 de septiembre de 2012

Hay un nuevo ángel en el cielo.

Hay ángeles que hablan a través de la voz de otros, incluso a veces a través de la tuya.
Hay ángeles que iluminan lúgubres caminos con faros y señales.
Hay ángeles que nos enseñan a levantarnos, a caminar, a vivir.
Hay ángeles que se dedican a ponernos el vello de punta a lo largo del cuello hasta la cabeza.
Hay ángeles que convierten en un segundo las lágrimas en sal y la sal en sonrisas.
Hay ángeles que hacen que en instantes donde nadie te rodea te sientas más acompañado que nunca.
Hay ángeles que hacen brotar las flores hasta en invierno.

Hay ángeles que te acompañan de por vida hasta que tu te conviertes en uno de ellos.

Desde el 23 de Agosto, a las tres de la tarde, hay un nuevo Ángel en el cielo. Hugo se ha ido y sigue estando aquí. Su sonrisa siempre acompañará a su mami y a los suyos.

Se nos ha ido un ángel al cielo para protegernos a nosotros. 
Nos veremos de nuevo Huguito, gracias por estar ahí, cuida de Guzmán y de todos los demás.

lunes, 6 de agosto de 2012

Abierto por vacaciones

Guzmán anda bien. Hoy está bien. Con todo lo que implica hoy, que es mucho. Lo único que a veces a uno le cuesta valorarlo. Quizás porque “sólo” tenga el valor de que estamos igual que ayer, y que antes de ayer y que hace un año, pero con un día, dos días o un año menos. Lo cual es mucho.

Deberíamos (mal verbo, ¿verdad?), deberíamos estar celebrando cada logro, cada éxito, cada pasito, cada sonrisa, cada minuto…

Y contentos estamos y mucho. Pero no deja de ser una felicidad contenida.

Sabemos que nos quedan tres meses de medicación, y después un año de chequeos. Sabemos que nuestra estadística desde el día uno (80%), no se ha movido y sigue siendo la misma y lo seguirá siendo durante un largo tiempo (confiamos en que siga). Sabemos que desde el primer mes en el que remitió la enfermedad todo este tratamiento es de mantenimiento. Desgraciadamente sabemos que una posible recaída no responde a una fecha concreta del tratamiento (ánimo, Hugo y familia, no hay día que pase que no pensemos en vosotros). Sabemos que los sustos nos acompañarán durante años cuando un virus, una fiebre, una palidez, una bajada de leucocitos, hemoglobina o plaquetas sacuda nuestras vidas... Sabemos, sabemos... y a menudo sabemos demasiado.

Y es que a veces el conocimiento y la razón son enemigos de aquello que te hace feliz. Quizás sea saber todas esas cosas, lo que mantenga contenida nuestra felicidad. Como agarrándola desde dentro del estómago con un ancla de varias toneladas que no te permiten entender por qué no sonríes como "debieras". Quizás haya que perder consciencia racional para conseguir conectar con el aquí y el ahora. O quizás sencillamente sea una quimera imposible de alcanzar salvo que uno se rape el pelo, se vista de naranja grana y se vaya a un monte en formato flor de loto.

Quizás esa sensación de tener la razón tan presente haya sido la que me ha hecho tardar en publicar un post. Y no me permita sacar una sonrisa de lado a lado cada vez que alguien me pregunta “¿qué tal Guzmán?”, y sólo pueda responder “hoy bien”, unido a una explicación algo menos larga que este post. 

Ahora estamos de vacaciones, momento en el que todos depositamos las expectativas de aquello que no hemos sido capaces de hacer durante todo un año, tanto a nivel de análisis, racionalización o conexión con los sentimientos de uno.

Y yo, por supuesto, no he sido menos. Mis vacaciones lo tienen jodido, a ver… 
Quiero en vacaciones estar con mi familia full-time para recuperar el tiempo perdido al que me esclaviza mi trabajo a diario. Quiero en vacaciones sentarme conmigo mismo para saber qué es eso que me turba que en los últimos meses me tiene cabizbajo. Quiero en vacaciones mirar a Martina y Guzmán y disfrutar con cada risa suya. Quiero organizar mis prioridades para cuando vuelva al mundo ¿real?. Quiero estar con Eva y sólo estar bien. Quiero encontrar dentro de mí una respuesta a cómo ordenar mi tiempo para arrancar la Fundación que estoy montando, compaginarla con la empresa que tengo y aun así que no me arrepienta porque me queda tiempo para estar con los míos…

En fin… creo que estas vacaciones me he puesto más deberes de la cuenta y no voy a ser capaz de volver al cole con ellos resueltos. Lo peor de eso es que recuerdo que cuando uno no los hacía en vacaciones tenía que hacerlos el último domingo deprisa, corriendo y mal… 

Así que veremos cuánto dan de si las vacas y si no la cagamos por tratar de encontrar en ellas la paz, la tranquilidad, la estabilidad y la felicidad que no encontré en los meses atrás. 
Y confío en que esto no me haga volver a esa recurrencia tan mía por la que, de tanto tensar la cuerda, me acabo yendo de culo al suelo. 

Prefiero cerrar los ojos y sentirme de mente y espíritu Abierto por Vacaciones, sabiendo que conectando con todo esto que sé que es importante y que está aquí y ahora, me va a permitir vislumbrar con más ciencia una respuesta a mis inquietudes. 

¡Así que a coleccionar postales veraniegas que es lo que toca! 


martes, 26 de junio de 2012

Esto sólo es el comienzo...


El viernes fuimos al Ministerio, entregamos las firmas y estuvo muy bien saludarnos, conocernos en persona a algunos, ver amigos y familia que con su calor nos apoyaban. Echamos de menos a pelones que no pudieron venir, pero estuvieron en nuestros corazones.

Fue un día muy emocionante, fueron bastantes medios y le dieron bastante cobertura, La Ser, Telecinco, Onda Madrid, Canal Nou... Y además en Twitter volvimos a ser 1er Trending Topic de España durante casi dos horas.

Es cierto que ni el Ministerio nos ha escuchado y que ni siquiera van a tener en cuenta nuestra reclamación, pero confío en que esto sólo acabe de empezar y contagiemos a más gente con nuestro grito. El sistema, tiene, debe de cambiar.

Me quedo con un mensaje que compartí con los pelones y con el deseo y el coraje de que ésta lucha sólo acabe de empezar.

Hoy empieza todo 
Hoy es el día en el que nuestra lucha se va a escuchar en todos lados.
Hoy nuestras voces conseguirán que surjan otras muchas.
Hoy muchos piensan que nuestra tarea termina lo que no saben es que no vamos a parar hasta que esto cambie de verdad.
Hoy empieza a cambiar el sistema de medula en españa porque esto solo es el comienzo.
Hoy no termina un camino.
Hoy solo empieza.
vamos chic@s!!!!!!






El sábado por la mañana la Fundación Carreras organizó por toda España durante el día mundial de la Leucemia el "Experimento Valora la Vida" Una iniciativa increible que un buen día se le ocurrio a Yolanda, una chica de 24 años de Madrid que superó un linfoma de Hodgkin y quiso poner en marcha esta iniciativa.
Las sensaciones repartiendo los folletos fueron un poco variopintas. Mientras nos sentimos muy bien haciendo una acción a la misma hora que 150 personas por toda España, que pensamos que llegaba a la sensibilidad de la gente, recibimos un poco de todo, lo que menos, gente que se diese le vuelta y hablase con nosotros para pedir información (en toda la mañana una familia), y lo que nos sorprendió mucho fue la cantidad de gente que aún leyendo el folleto en su mano lo trataba como si se tratase del telepizza. En fin, queda mucho por hacer, pero acciones como esta contribuyen a que día a día el camino sea más llano.
Este era nuestro folleto, que después del susto de la errata de "ya lo hemos superado", me reconcilié con el y me encantó leer esa frase una y otra vez.


Y estos fuimos nosotros repartiendo folletos.



Gracias a todos los que sois donantes de médula, y a los que tratais de difundir el mensaje de que se informe más y se mejoren los recursos.

martes, 12 de junio de 2012

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos: infografía #donamedula Comparte esta infografía en tu blog copiando este código: <a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a>

Es necesario

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

Situación de donantes en España

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿Por qué NO funciona el sistema actual?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotros, premio WTF al Sr. Matesanz, Rafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:

Soluciones

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

La cita el 22/06 a las 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid) Ver mapa más grande
Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.
Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

viernes, 1 de junio de 2012

Las cuentas de Guzmán

El sábado Guzmán se fue con su hermana a dormir a casa de la abuela y se nos olvidó meterle el pañal con el que suele dormir en la maleta. Llevaba varios días amaneciendo con el pañal seco, y ya habíamos dicho que cuando él estuviera preparado probábamos sin pañal.

La noche fue bien y amaneció seco, así que el domingo probamos en casa, con mucha ilusión por su parte, pero se mojó. El lunes volvió a estar seco, y el martes otra vez se mojó. 

Anoche, antes de dormir, le dice Eva: Guzmán, ¿has hecho pis? Ya sabes que es muy importante, para que no se te salga por la noche. Y me dice, con esa lengua de trapo: "Uy, es verdad, voy corriendo mamá, porque como me hago pis un día sí y un día no, y hoy me toca no, es muy importante hacerlo".

Y, tal y como había predicho, esta mañana ha amanecido seco :)

lunes, 21 de mayo de 2012

Lingos

Hace unos meses conocimos virtualmente a Sandra, una chica que hace cosas muy chulas que muestra en su blog Lingosworld. Cuando nos conoció nos ofreció mandarnos un LINGO para cada cada uno, porque resulta que son mágicos, que despiertan sonrisas, "como los churros" decía. Así que cada uno eligió un animalito. Guzmán un gatito, y Martina un delfín. Nos llegaron la semana pasada y tengo que confirmar que son mágicos; desde entonces no han parado de sonreír cada vez que los ven y los cogen. El gatito ya se llamaba Vito, pero al delfín le hemos tenido que bautizar, de hecho es delfina, la delfina Luna. Gracias, Sandra, por enviarnos sonrisas con formas de animales de colores tan chulos.

Por cierto, Guzmán siempre dice que si sonríes al gatito, el gatito te sonríe.


jueves, 17 de mayo de 2012

Saca ese Gandalf que llevas dentro

Cuando sientas que ese demonio que te persigue detrás pisándote los talones está a punto de cogerte. Ese demonio cargado de miedos, inseguridades, cargado de esos “¿lo conseguiremos?”, ese demonio cargado de fatalidades, pesimismo, debilidad, frustración y victimismo, ese demonio que tan cerca has sentido por las noches y que incluso ha habitado tu propia piel, ese demonio que te incomoda con su aliento cada vez que te asomas a un rayo de sol… 

Cuando le sientas cerca y a punto de atraparte a ti y a toda esa compañía que hace tu travesía más liviana, la positividad, el coraje, las sonrisas, la fe, la conexión, el aquí y el ahora, recuerda que llevas un Gandalf dentro cargado de magia, luz y determinación y dile a ese demonio exactamente lo mismo que dijo él y que lo escuche bien alto: ¡¡NO PUEDES PASAR!!

Quizás te caigas. Quizás te agarre y creas que desapareces. Pero no te equivoques. Si lo haces será para volver lleno de luz y poder.

lunes, 7 de mayo de 2012

El peso del tiempo. (Maratón inacabado)

Imagínate que un día te levantas de golpe con un chillido de alguien que te grita enaltecidamente al oído. Te incorporas. Te pones de pie, te miras. De repente llevas ropa de deportista, un dorsal y delante de ti hay una calle con un circuito trazado donde pone km. 0. Entonces, mirándote atónito, vuelves a escuchar el grito que oíste. ¡¡Vamos!! ¡¡Corre!!. E instintivamente te pones a correr. No sabes muy bien que pasa. Pero tú corres. Es lo que debes hacer. Pongamos que el deporte no es algo que hayas practicado demasiado a lo largo de tu vida. Digamos que la última vez fue cuando jugabas al rescate en el patio del colegio. Y tú estás ahí, corriendo.

Al principio, corres fuerte. Te ves vestido de deportista y te descubres corriendo; las endorfinas comienzan a dispararse y el subidón empieza a llegar. El problema es que cuando llegas a los 100m y vas a tope caes en la cuenta de que no sabes cuánto va a durar. Vaya, y ¿esto qué será? ¿una carrera de 100m, 400, un kilómetro…? Y cuando ves el cartel del primer kilómetro de la maratón, no te lo puedes creer. Tú, que no has corrido en tu vida. Que no has elegido correr. No has regulado al principio, has corrido dándolo todo y empiezas a fatigarte. Te planteas parar. Pero vuelves a escuchar. ¡¡¡CORRE!!! Y mucho más alto. Sabes que por algún motivo no puedes parar. Es un asunto grave. Importante. Sólo sabes que debes correr. Y así, sin quererlo, estás en el medio de algo que pensaste que nunca te tocaría en la vida.

Y piensas con afán de superación: “si estoy en estas, esto lo voy a correr, lo voy a hacer, lo voy a conseguir por mis santos cojones, y además lo voy a hacer de puta madre”. Y consigues producir aún más endorfinas para que el cerebro mantenga durante unos kilómetros más engañado al cuerpo. No sabes muy bien por qué pero unos metros después del kilómetro 5 te entran ganas de llorar. Y lloras profundamente. Tú no quieres correr. Te duelen las piernas. No estás preparado. Tú no eres deportista. No quieres estar en esa carrera. Y levantas la vista y ves la calle atestada de gente. Tu familia gritando ¡¡¡¡¡¡VENGA QUE TÚ PUEDES!!!!!! ¡¡¡¡VAMOS CAMPEÓN!!!!! ¡¡¡¡¡¡VAMOS!!!!!! ¡¡¡¡¡VAMOS!!!!, y la risa de los tuyos alentándote te contagia. Te hace sonreír, secarte las lágrimas, apretar los dientes y seguir convencido de que vas a terminar.

Sigues corriendo y ya no hay tanta gente. Pero empiezan a aparecer aquellos que no conoces, que te dan ánimos. Que te hacen superar el dolor en los brazos, las piernas. Que te dan una botella de agua cuando tienes sed. Que te sonríen y a los que sonríes… Y te dan energía para seguir.

El tiempo pasa. Ves pasar los 10 kilómetros. En general positivo. Con más fuerzas de las que jamás pensaste que ibas a tener. Sufres, pero sigues y con la mejor de las actitudes. 15 kilómetros y sigues corriendo. 17, vuelves a desfallecer, pero ahí vuelven a estar todos. Y son más, muchos más, ayudando. Apoyando. Y sigues. Llegas a los 20. Piensas: “la mitad; esto está chupado”. Y sigues corriendo. 21, tu primer calambre en una pierna, 22 en un brazo, 23. A los 25, por mirar tanto hacia delante, tropiezas con una piedra que no ves en el camino, te caes, te caes mal, y te haces una herida en la rodilla. Todo el mundo vuelve a estar ahí. Y tú vuelves a correr y vuelves a pensar. Voy a conseguirlo. Vamos a conseguirlo. Y sigues corriendo.

El cansancio es intolerable. Las piernas te empiezan a pesar, 27, la herida te vuelve a doler, 28, no entiendes por qué te ha tocado a ti correr, 29, y vuelves a pensar. Voy a conseguirlo. A los 30 aparece un dolor agudo que nunca habías tenido. Son las piernas, los pies con ampollas, los brazos… pero lo que más te duele es el alma. Y miras el cartel del kilómetro 30. “Todavía falta mucho para llegar al 42” -escuchas a tu cerebro. Estás muy cansado, agotado. No puedes más. Por otro lado, más bajito, escuchas una vocecita tenue que dice: “vamos, tú puedes, lo vas a conseguir”.

Y más o menos, más “más” que menos, así estoy. En medio de un maratón. Donde sé que falta poco para llegar, pero el tiempo pasa, y según pasa y pasa, pesa y pesa. Yo no elegí que mi hijo tuviera leucemia y se la diagnosticaron. Sé que vamos a llegar al final. Sé que estamos en esa lucha de no caernos y quedarnos en el suelo. Sé que mi actitud es más veces positiva que negativa. Sé que este camino me ha traído momentos de conciencia que nunca en mi vida había tenido. Pero estoy cansado de correr. Y cada fatiga o momento de debilidad se acumula al anterior. No es que ahora esté mal. No. Hoy sigo corriendo. Y las sonrisas de Guzmán me siguen iluminando el día para olvidarme de mis miedos. Pero esos días en los que no están ahí, los miedos me pillan desprevenido. Y me da miedo no llegar. Pero también me da miedo llegar y mirar hacia atrás pensando sólo en lo dura que fue la carrera y no en lo bueno que aprendimos en ella. Me da miedo no aprovechar esto para todo lo bueno que está surgiendo también entre nosotros. Y el equilibrio se hace complicado.

A un lado de la balanza esa sensación de piloto automático, de seguir corriendo sin que las piernas sean mías, las endorfinas que riegan mi cuerpo desde la cabeza hasta la punta de los dedos de los pies, haciéndome sentir más vivo que nunca, y creer, creer que voy a poder con esta carrera y con todo lo que se ponga por delante, creer que esta carrera nos va a cambiar a mejor para siempre. Y al otro lado, los calambres, el maldito flato que no me deja respirar, la camiseta empapada de sudor raspando su tejido sobre mi piel, el dolor en la planta de los pies, en las rodillas en cada zancada, y el cansancio que se apodera de la fe en lo que puedes llegar a hacer secuestrándola en una caverna…

Porque me siento muy identificado con lo que ha escrito Ainara en su último post, y cuanto más cerca me siento de la meta, más noto el peso del tiempo.


sábado, 28 de abril de 2012

Héroes Sociales 2.0 en diferido.

Ayer fue la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 en la Casa Encendida.

El ambiente, los sentimientos, las historias de todos, llenaron el aire de emociones y mucho buen rollo. Fue muy especial por conocernos todos, escuchar sus historias y reírnos entre alguna lágrima.

Me sentí muy agradecido por la atmósfera tan especial que se generó, por toda la gente conocida que acudió, amigos, familia que vinieron a vernos (Noe, María, Jeanna, Celia, Almita y María, Patricia...). Algunos llegaron desde muy lejos (gracias, Iván). Otros, parecían recién salidos de la máquina del tiempo (Patricia, Roberto, qué grande reencontrarnos). Otros que conocí por primera vez, (Lou, qué grato, gracias por tu Mermelada en primera persona), y los incondicionales de siempre (abuela, tío Carlos, tía Pilar, abuelitos - pobres, disgustados por llegar tarde -, mi hermano Míchel, Cris, Dani...) Seguro que me dejo a alguien... A todos, gracias por vuestro cariño y apoyo, nos llegó a los cuatro. Fue muy especial.

Os dejo el enlace para descargar el libro y ver en streaming el evento.

Video de Heroes Sociales 2.0 y Pdf del libro.

Y para colmo la gran sorpresa de la visita de Ainara Janire que ya como remate me dejó en shock y emocionado. Mis grandes Heroínas que, con Elías, se merecían ya no sólo estar en el libro, sino llenar con sus historias un libro entero.


miércoles, 25 de abril de 2012

Bendita normalidad

Definitivamente en este camino la normalidad es un triunfo.
Hoy hemos vuelto al hospital, los neutrófilos estaban arriba y le han subido la medicación. Con lo cual, seguramente, como no nos vamos a ver en dos semanas, los neutrófilos bajarán.
Eso significa que esta maravillosa normalidad de "aquís y ahoras" que llevamos teniendo desde el fin de semana al menos durará unos días más.
La verdad es que es maravilloso ver el espíritu y la actitud con la que Guzmán lleva este camino entre risas, port-a-caths, analíticas, cuentos, cansancios, mimos, trastadas y frases célebres.
Creo que de mayor quiero ser como él.

El otro día nuestro pequeño buda en una de sus míticas citas le dijo a Eva mientras cenaba:

"Mamá, ¿a que la lengua es el suelo de las cosas que se comen?"

Je je, un día de estos me lo como y no os dejo restos a ninguno. :)

martes, 24 de abril de 2012

Heroes Sociales. El libro

Las causalidades existen y nos han unido a muchos en un libro, haciendo que en el camino conozcamos a gente maravillosa.
Hace más de un año conocí a José Antonio Ritoré quien me entrevistó para su blog, y un par de meses más tarde me invitó a formar parte de una charla que fue el comienzo de esta historia de Heroes Sociales 2.0. Título que me viene muy grande porque para mi el auténtico héroe de éste blog es Guzmán.
De ahí surgió un proyecto muy bonito que consistía en reunir historias de gente que en la red dedican su tiempo a ayudar a otros. Junto a Uno entre cien mil hay historias que realmente son increíbles, historias de gente de la que si lees, el espíritu se te llena en 0.01 segundo. A mí, estar entre ellos me produce una mezcla entre vergüenza y orgullo, y este viernes les voy a conocer, porque presentan el libro de Héroes Sociales en La Casa Encendida.
Y decía que las Causalidades existen porque hay caminos que te llevan a que se produzcan cosas que la razón muchas veces no puede explicar. Haber conocido a gente no sólo como Jose Antonio, Pilar Portero  (periodista)  y Victoriano Izquierdo (fotógrafo) forman parte de algunas de ellas, el reencontrarme en el camino con una antigua compañera, Monica de Juegaterapia, conocer a Cristian que hizo posible que los Pelones Peleones nos juntásemos...  y estoy seguro de que este viernes el libro de los "para algo" y de mis causalidades se va a seguir llenando de tinta.
Espero veros a algunos allí.
Gracias a todos los que me habéis llevado hasta aquí. Y a todos los que nos recargáis las pilas tanto, tanto y tanto. Este camino es una maratón que se hace mucho más corta cuando uno lee comentarios en los que lo que uno da le vuelve elevado a n.

Invitación Presentación libro Héroes Sociales

El libro será presentado por la periodista Raquel Martos en la Casa Encendida en Madrid el próximo viernes 27 de abril a las 17:30. El acto es público así que podéis venir si os apetece y conocernos en persona. Estaremos todos:

miércoles, 18 de abril de 2012

Montaña rusa

Volvimos finalmente el sábado de viaje y al llegar a casa fuimos conscientes de la tensión. Y soltamos, y soltamos, y soltamos. La rutina de lo conocido alrededor empezó a darnos seguridad el domingo como a un niño pequeño y descansó nuestra mente. El lunes volví a trabajar y me di cuenta de lo poco vacaciones que habían sido las vacaciones. El martes fuimos al control con bastante miedo en el cuerpo y los neutrófilos estaban arriba y nosotros acompañándolos allí en el cielo. Cuando los niños se durmieron, la tensión se cayó a la suela de los zapatos. Y hoy Guzmán se ha despertado con fiebre y hemos pasado el día en esa incómoda franja entre los 38,4 y los 37,6… uffff…

Con cosas así entiendo por qué al subir a las montañas rusas haya un cartel que pone: “Atención, no subir si sufre de alguna cardiopatía”.

En fin, esperemos que mañana toque esa parte de buen rollo que también tienen las montañas rusas. Besos a todos.

viernes, 13 de abril de 2012

Mi árbol de los problemas

Desde el momento en el que colgué la entrada del otro día, todo ha sido sensiblemente más sencillo. Los ojos de Guzmán con el antibiótico han ido mejorando, no hemos tenido que volver a Madrid porque no ha tenido febrícula y las sospechas de acabar en negativo estas vacaciones a las que les quedan tres días se van esfumando. Eso sí, el culete lo seguimos teniendo encogido de tanto susto a la vez. Seguramente hasta el martes que viene en el que pasará su control y veamos su analítica nos mantendremos ahí.

Esta claro que no todo se ha debido a escribir mi hartura el otro día, pero sin duda también ha ayudado. Por todo el apoyo que me habéis dado en 48 horas, por la energía positiva que seguro habéis mandado muchos y también por mi comunión con mis tripas.

De vez en cuando hay que encontrarse de nuevo con los miedos de uno y hablar directamente con ellos, para entenderlos, comprenderlos y aceptarlos. Y sólo así es cuando deciden, no se sabe muy bien cómo y por dónde, empezar a irse.

Esto me ha recordado un cuento que hacía tiempo no leía. En cierta medida este blog lleva siendo este año y medio, mi particular olivo centenario para centrarme en el ahora.

Gracias a todos. Muchas gracias.

El árbol de los problemas.

Había contratado un carpintero para ayudarme a reparar mi vieja granja. Él acababa de finalizar su primer día de trabajo que había sido muy duro. Su sierra eléctrica se había estropeado lo que le había hecho perder mucho tiempo y ahora su antiguo camión se negaba a arrancar.

Mientras lo llevaba a su casa, permaneció en silencio. Una vez que llegamos, me invitó a conocer a su familia. Nos dirigíamos a la puerta de su casa y se detuvo brevemente frente a un precioso olivo centenario. Tocó el tronco con ambas manos.

Al entrar en su casa, ocurrió una sorprendente transformación. Su bronceada cara sonreía plenamente. Abrazó a sus dos pequeños hijos y le dio un beso a su esposa. La energía había cambiado completamente. Posteriormente me acompañó hasta el coche.

Cuando pasamos cerca del olivo, sentí curiosidad y le pregunté acerca de lo visto cuando entramos.

- Ese es mi árbol de los problemas, – contestó
- Sé que no puedo evitar tener problemas durante el día como hoy en el trabajo por ejemplo, pero no quiero traer estos problemas a mi casa. Así que cuando llego aquí por la noche cuelgo mis problemas en el árbol. Luego a la mañana cuando salgo de mi casa los recojo otra vez.
- Lo curioso es, – dijo sonriendo – que cuando salgo a la mañana a recoger los problemas del árbol, ni remotamente encuentro tantos como los que recuerdo haber dejado la noche anterior.  
Maestro: si te centras en el ahora desaparecen todos los problemas.

Fuente: autor desconocido

miércoles, 11 de abril de 2012

Estoy harto.


(Siento mucho esta entrada para todos aquellos que os acercáis a este rincón para ver la cara positiva de una historia así. Hay días como hoy en los que resulta complicado verle una cara positiva a algo. Hubo una época al principio de este camino –parece que han pasado lustros desde que pasó- en la que yo decía que días así también son necesarios para vaciarse y llenar el depósito.)

Estoy harto de tener que aguantar. Estoy harto de querer siempre positivarlo todo. Estoy harto de querer salir de vacaciones un día antes de la Semana Santa y no poder hacerlo porque al niño le suba la fiebre. Estoy harto de estar con el corazón en vilo porque tenga unas décimas, por la puta febrícula de mierda y mucho más por los malditos 38º. Estoy harto de no poder estar de vacaciones y sólo pensar en que necesito unas vacaciones. Estoy harto de tener que hacernos una analítica de control cada vez que salimos una semana fuera y que lo primero que tengamos que preguntar en nuestro destino es dónde hay un hospital con oncología para hacer una analítica de control al martes siguiente. Estoy harto de no poder estar bien para mi niñita mayor. Estoy harto de que la gente piense de que debo de estar bien para los demás. Estoy harto de estar siempre bien y buscarle la cara positiva a todo. Estoy harto de hacer de bastón y sentirme sin piernas. Estoy harto de que hayamos sido tan testarudos de querer salir de vacaciones. Estoy harto de necesitar vacaciones por sentirme agotado. Estoy harto de que Guzmán tenga los ojos como tomates por una conjuntivitis de mierda desde hace tres días. Estoy harto de que nos hayan dicho en la analítica que está neutropénico perdido. Estoy harto de que me afecte que a mi pareja también le afecte. Estoy harto de no estar ahí para Eva, de que mi paciencia sea cada vez menor. Estoy harto de que Guzmán no soporte que le echemos gotas en los ojos. Estoy harto de no soportar verle sufrir lo más mínimo. Estoy harto de querer llorar cada vez que le veo llorar. Estoy harto de tener que volver mañana a Madrid a mitad de lo que iban a ser nuestras vacaciones desde hace milenios con la sensación de no haber estado fuera de casa ni un día completo y con la medio sospecha de que lo que empezaba en vacaciones pueda terminar en ingreso. Estoy harto de haber perdido aquella sensación de lo que era desconectar para conectar con esas otras cosas. Estoy harto de ser un papá de un niño con cancer. Estoy harto de tener que alegrarme porque tengamos la suerte de que Guzmán no haya recaído, o no necesite un transplante. Estoy harto de tener que pensar que no nos queda nada, que esto ya está, cuando no está. Estoy harto de esconder el miedo a la recaída, a la pérdida, a la muerte de mi hijo. Estoy harto. Harto y cansado.

(No tuve valor de publicar esta entrada ayer cuando la escribí tarde en la noche. Por suerte el niño ha despertado un poco mejor, al menos espero que las sospechas de ingreso no sean ciertas y que hoy no tenga decimas)

miércoles, 4 de abril de 2012

Me gusta pensar

Me gusta pensar en imposibles. Y me gusta pensar que son posibles.
Me gusta pensar en que existe una conexión mágica por encima de todos que abre círculos y los va cerrando a su antojo.
Me gusta pensar en la sonrisa de Eva, en la risa de Martina y en la carcajada de Guzmán.
Me gusta pensar en que somos buenos por naturaleza. En que la vida hay que vivirla a lo ancho y no a lo largo.
Me gusta pensar en mis amigos. En los que convierten una cerveza y una charla en una inmersión a un océano increíble.
Me gusta pensar en que yo también puedo hacer bien a otros.
Me gusta pensar en anuncios. En olores, en sabores, en colores…
Me gusta pensar en un músico que el fin de semana pasado tocaba el Valls de Amélie con un acordeón en la Plaza del 2 de Mayo.
Me gusta pensar en proyectos. En ideas que pueden poner cimientos para construir algo mejor alrededor. Me gusta pensar en gente que lo hace todos los días.
Me gusta pensar en minúsculas. Minúsculas que son esdrújulas y que son capaces de mover el universo un par de grados. Los suficientes para cambiar su rumbo. caléndula, príncipe, transatlántico, júpiter, acústica, oxígeno…
Me gusta pensar qué quiero ser de mayor. Me gusta pensar en Eva siendo maestra. Me gusta pensar en sus alumnos mirándola ahí, de pie, a su MAESTRA, con MAYUSCULAS.
Me gusta pensar en leerme estas vacaciones el cuarto volumen de Juego de Tronos.
Me gusta pensar en que algún día muchas de las que hoy conocemos como enfermedades malignas, no tendrán el menor significado.
Pero por encima de todo, me gusta pensar en Guzmán curado al final de este camino, sin nada más que pensar.

Feliz Semana Santa a todos. Y pensad sólo en lo que os gusta.

viernes, 30 de marzo de 2012

Espejito, espejito.

Seguimos de alegría y anécdotas divertidas. Con las últimas anécdotas poco se parece este blog al de un niño con un proceso de Leucemia, pero lo sigue siendo haciendo del objetivo del inicio nuestra realidad actual: vivirlo en positivo.

(Conversación de bañera)

-Martina (Bruja):     Espejito quien es la mas bella
-Guzmán:     Vos sois la mas bella, pero "Blancanieves y los siente enanitos" es ahora la más bella.

Feliz viernes y Feliz Semana Santa a todos.

viernes, 23 de marzo de 2012

Get Happy

El martes fuimos al hospi. Por tercera semana consecutiva ¡¡¡a tope de defensas!!! Con lo que, un cuarto más de Merca, que hace una pastilla completa y sin pisar el hospital durante dos semanas. ¡¡Toma!!
La verdad es que aunque la felicidad de uno no deba depender de la de otros, uno es muy feliz de ver a Guzmán así.
Últimamente acabo los días muy cansado, con mil problemas que me suceden y remueven en el trabajo, con el ceño fruncido, con ganas de que pase el tiempo rápido cuando pienso en el peque pero, cuando le veo así, simplemente todo se esconde, desaparece, y el tiempo en formato pause inunda de sonrisas nuestra vida y nuestros pensamientos.



Gracias a los que hoy viernes a las 22:30 os unís a nosotros para enviarle a Guzmán energía positiva. Es todo un regalo lo que hacéis.

lunes, 19 de marzo de 2012

Be water my friend

La frase del día:

Guzmán, tienes carita de cansado.
¡No, papá! Tengo carita de cansado podque la pongo.

La foto del día:

domingo, 11 de marzo de 2012

Tren bala vs Guzmán

Tren Bala: Hasta 503 km por hora. 0 Leucocitos. 0 Neutrófilos.


Guzmán: Hasta 6 Km/hora (cuesta abajo, en bici y sin pedales). 4.700 Leucocitos. 2.600 Neutrófilos.


Como desde el martes pasado hemos cogido fuerzas y defensas estamos a ver si vencemos al tren bala en todo lo demás

lunes, 5 de marzo de 2012

Silvia, siempre Invictus

Silvia es una pelona que está malita, muy malita y desde pelones le hemos querido mandar todo nuestro apoyo y amor. A ella y a su marido Oliver.
Me gustaría que, aunque no la conozcáis, los que leais esta entrada durante 5 segundos penséis en ella y le mandeis energía para acompañarles.
El amor será siempre invencible. Ánimo Silvia. Ánimo Oliver.



Os dejo el enlace de Facebook del video donde podrán leer los mensajes que les dejéis:
Enlace de la entrada en Facebook de Pelones Peleones

martes, 28 de febrero de 2012

Poquito a poco

Hoy hemos ido al hospital para ver si las defensas de Guzmán habían mejorado. Y hemos pasado de 400 neutrófilos a 1000... Bueno... no es gran cosa, pero este camino es de ir avanzando poquito a poco. Y que siga así todos los días poquito a poco. Y como decían Facto Delafé y las Flores Azules "Poquito a poco me pongo triste y poquito a poco lo supero. Poquito a poco en bicicleta, poquito a poco pedaleo. Poquito a poco llego a casa, poquito a poco se hace la sopa, la sustancia de la gallina y los vegetales se hacen caldo y alegría poquito a poco. Poquito a poco se hace de noche, poquito a poco se hace de día, día tras día poquito a poco, poquito a poco día tras día..."

Y poquito a poco se acabará este disco que ahora suena y nos dejará un largo y seguro que buen sabor de boca cuando llegue al final. Poquito a poco.

lunes, 27 de febrero de 2012

Hugo tiene médula

Fin de semana de alegrías. La primera y más grande. El viernes fue el cumpleaños de Hugo y le dijeron que habían encontrado una médula 100% compatible. ¡¡¡Qué alegría más grande!!! A ver si llega enseguida de Alemania y esto es el principio de su cura definitiva.

Además, este fin de semana Guzmán ha estado fenomenal. Bueno, lleva fenomenal desde hace tiempo, pero con el susto de las defensas y sus 400 neutrófilos estamos megaprudentes. Pero como le hemos visto tan bien, ayer salimos al campo a coger palitos y piñas, y hoy hemos repetido con bici incluida. Y la verdad es que sea ha pegado un palizón que para nada refleja el estado de la analítica del pasado martes.

Y por si fuera poco, ayer nos vinieron a hacer una visita sorpresa (megasorpresa -de hecho estábamos en pijama a punto de subir a los peques a dormir) los pelones peleones Luki, Clara, Ainara y Elías. Ja, ja, ja, ja, vaya careto debí poner cuando me les encontré en la puerta de casa.

En fin que esperemos que la semana la empecemos tan bien como la terminamos y que el martes sólo nos digan cosas buenas de la analítica de Guzmán.

Besos a todos y muchas gracias por la energía que mandáis todos los días, no sólo los viernes, se nota y mucho.

martes, 21 de febrero de 2012

Situación actual: vacaciones a la fuerza

Pues íbamos muy bien desde el 3 de Enero... Ha sido sin duda el mejor mes y medio de largo en este año y cuatro meses que llevamos de camino...
El peque estaba bien de ánimos, eufórico dias atrás por momentos, ayer empezamos a verle un poco cansadito y tampoco le dimos importancia. Salió antes del cole y ya está.
Y hoy nos hemos encontrado con la realidad al otro lado de la puerta. Nada grave. Sólo que la analítica, bastante flojita: 1000 leucocitos, de los cuales 400 neutrófilos y además con la hemoglobina baja... nos ha plantado de bruces la realidad de nuestra vida en este momento: que tenemos un pequeño con tratamiento oncológico de quimioterapia diaria para prevenir una recaída de leucemia.
Así que a prevenir antes que curar: Fuera la medicación una semana completa, sin ir al cole porque está neutropénico perdido el pobre y que seguramente tendrá una transfusión de sangre el martes que viene.

Que facil es habituarse a las cosas buenas. Y qué efímeras pueden llegar a ser. Me sigue costando creer que me olvide tan rápido de darle valor a lo que realmente lo tiene. Manda narices que una analítica me tenga que poner de nuevo los pies en el suelo para recordármelo. Parezco nuevo.

Bueno, en cualquier caso, nos ha dicho el oncólogo, que esto es algo normal en el proceso en el que estamos. Para poneros al día a los que más despistaos estéis, estamos en una fase que se llama Mantenimiento: pastillas diarias de Mercaptopurina y semanales de Metotrexate. Osea, veneno todos los días para matar a los malos. Pero es muy llevable con todo lo que hemos cargado en la mochila en los últimos tiempos. Nuestra carrera, que es larga, termina a nivel de medicación en Diciembre, siempre y cuando no haya recaídas (la maldita y deseemos nunca conocida vuelta del cancer). Y después estamos un año más de revisiones de todo tipo: cardiológicas, neurológicas y mil historias más...

Mañana me tengo que acercar al Hospital del Niño Jesús para que una persona me asesore sobre un tema relacionado con un proyecto social que llevo madurando algo más de un año y que en breve os contaré. Voy a intentar visitar a Hugo, otro Uno entre cien mil, compañero de fatigas de Guzmán y que nos llevaba unos 10 meses de adelanto. El pobrecito ha recaído cuando estaba terminando el Mantenimiento y está esperando un transplante de médula para seguir luchando.
Espero reunir fuerzas para no venirme abajo cuando le vea a él y a su familia para poderles dar toda la energía positiva que pueda.

Gracias a los que estais ahí mandándonosla a nosotros. Se siente, llega y ayuda. Esta semana de vacaciones forzadas, y necesitado de defensas, la recibiremos con los brazos abiertos.

domingo, 19 de febrero de 2012

Besos para todos

Últimamente en esta casa hay besos para dar y tomar. Hoy hemos estado con el primo Dani y le han atiborrado a besos por dos bandas. Y todos los que aquí nos seguís en los momentos malos también os mereceis que los besos os lleguen a vosotros en los buenos.

Sé que llevo bastante tiempo sin actualizar el estado médico de Guzmán, esto de estar bien y sentirse bien es lo que tiene, que rápidamente te acostumbras y dejas otras cosas de lado. Este martes tenemos revisión y analítica y me comprometo esta semana a poneros un poco al día. Muchas gracias a todos los que estais y seguís ahí. Espero que estos besos traspasen la pantalla y os lleguen.

miércoles, 15 de febrero de 2012

Felices sonrisas

Hoy se celebra el día internacional del niño con cáncer, y sólo tenemos sonrisas para ellos. Sonrisas para Guzmán, Kike, Hugo, Miguel, Alex, Unai, Jonathan, Germán, Alicia… Sonrisas cargadas de energía positiva para que sigan luchando con ese arma que tienen ellos capaz de acabar con cualquier atisbo de amargura: su propia sonrisa. Felices sonrisas.

Ayer fue martes y no fuimos al hospital, ya vamos cada 15 días, y es el primer martes que no nos sentimos mal con ello sino relajados. Desde el 3 de Enero no tenemos ningún susto, catarro o incidente y es maravilloso disfrutar de tanta felicidad de seguido después de casi un año y medio. Felices sonrisas.

Ayer en lugar de ir al hospital fui al evento de mi amiga Mónica de Juegaterapia, y por ser hoy el día que es quiero compartir con vosotros algo que he hecho, que hemos hecho en la agencia para ella, para ellos, para Juegaterapia. Esta campaña forma parte de un proyecto social que llevo tiempo desarrollando y que espero que en breve os pueda contar. Gracias a todos los que la habéis hecho posible. Felices sonrisas.





Y otra cosa más, este viernes, sábado y domingo hemos organizado con un cliente de la agencia, Bankinter, un evento para recoger consolas, videojuegos, plasmas, portátiles... para Juegaterapia. Es una tienda de moda (Fashion popup store), donde la gente lleva las consolas que no usan y las canjean por prendas de moda. Será en la Calle Conde de Xiquena 10 en Madrid el viernes a partir de las 13:00. 
No dejéis de traer vuestras consolas, videojuegos, portátiles. La sonrisa que genera no tiene precio.